Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo dan redkih bolezni. Redka bolezen je tista bolezen, ki prizadene največ 5 ljudi na 10 000 oseb. Glavni cilj dneva redkih bolezni je med seboj povezati ustanove, strokovnjake in bolnike z redkimi boleznimi ter njihove svojce, obenem pa bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Na mednarodni ravni gre za pobudo o boljšem razumevanju, prepoznavanju in zdravljenju redkih bolezni.
Slogan letošnjega dneva redkih bolezni je: »Deli svoje barve!«
V času pred epidemijo so bili z namenom ozaveščanja o redkih boleznih po svetu organizirani pohodi z rdečimi baloni, ki simbolizirajo ljubezen in sprejemanje vsakršne drugačnosti. Letos pohodi potekajo virtualno.
Simbol dneva redkih bolezni je tudi zebra. Zakaj zebra? Zgodba pravi, da študente medicine učijo, naj ob simptomih pomislijo na najočitnejši vzrok in bolezen. (Ko slišijo zvok kopit, naj najprej pomislijo na konje, ker je veliko bolj verjetno, da slišijo njih, ne pa zeber.) Včasih pa ne kopitljajo konji, temveč ravno zebre.
Dan redkih bolezni smo obeležili tudi na OŠ Stanka Vraza. Učenci PPVI 2 so poslušali zgodbo o Elmerju, slončku, ki je drugačen od drugih ter si želi postati takšen, kot drugi, vendar na koncu ugotovi, da je prav to, da je drugačen, njegova posebnost. Po branju so si ogledali krajši prispevek o redkih boleznih ter ustvarjali na temo zeber in rdečih balonov z različnimi materiali in likovnimi tehnikami.
K ozaveščanju o redkih boleznih lahko pripomorete tudi vi. Zavod 13 organizira virtualni pohod z rdečimi baloni pod sloganom »Rdeči baloni za posebne otroke«. Vabijo vas, da rdeč balon izdelate doma ter ga v podporo vsem posebnim otrokom na zadnji dan v mesecu februarju prilepite na okno.
Eva Lorenčič
